El próximo día 28 de febrero con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov (APQT) participará en esta jornada lúdica que FEDER Comunidad Valenciana está organizando. El evento tendrá lugar en la Plaza de la Virgen en Valencia de 10:00 a 14:00 horas y contará con la presencia de otras asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes.
Dado que la APQT es una de la Asociaciones que forman parte de FEDER, y que nuestro principal objetivo es la visibilidad de nuestra patología, estaremos presentes en esta jornada porque necesitamos que tenga el reconocimiento que merece y porque creemos que es una gran ocasión para darnos a conocer.
Tarlov, el dolor más intenso
Los Quistes de Tarlov son quistes situados principalmente alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar de la columna que contienen líquido cefalorraquídeo y comprimen las raíces nerviosas. Los enfermos sufrimos intensos dolores y pérdida de sensibilidad en glúteos, piernas, muslos, caderas y pelvis. Nos resulta muy difícil estar de pie o sentados durante más de 30 minutos, y las distancias que recorremos son mínimas.
Además de esas molestias y limitaciones tenemos otro grave problema: no hay evidencia física de nuestra dolencia y podemos decir que el 90% de los médicos cree que los Quistes de Tarlov son asintomáticos. Nos resulta muy difícil encontrar un especialista que dé credibilidad a nuestro dolor y lo atribuya a los Quistes. La angustia, la desesperación, la falta de estima personal y la habitual pérdida de empleo causan graves secuelas por lo que la investigación en nuevos tratamientos farmacológicos y quirúrgicos es fundamental.
La jornada del 28 de febrero estará enfocada a los niños. Por esa razón, además de ofrecer información sobre las ER, podremos disfrutar de pintacaras, cuentacuentos, batucadas y otras animaciones.
Pero sobre todo tened en cuenta que el 28 de febrero de 2015 es un día único para millones de personas únicas en todo el mundo.
Ana Belén García
Presidenta de APQT
