Juana García, presidenta de AFAV: “El enfermo de Alzheimer aprende a vivir sin vivir”

Jueves, 17 Diciembre 2015 17:59 Escrito por  Rosa Laparra Publicado en Entrevistas Visto 1217 veces
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De izquierda a derecha: Ana Morón, gerente de AFAV; Juana García, presidenta de AFAV, y Rosa Laparra, gerente de la Fundación Divina Pastora De izquierda a derecha: Ana Morón, gerente de AFAV; Juana García, presidenta de AFAV, y Rosa Laparra, gerente de la Fundación Divina Pastora

A Juana García la enfermedad del Alzheimer le tocó de cerca. Como otras muchas familias llegó, buscando información y apoyo, a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), entidad que preside desde hace más de quince años.

Durante todo este camino, muchas anécdotas, obstáculos superados y logros alcanzados como el coro Les Veus de la Memòria, que el martes celebró su penúltimo y décimo concierto de la gira 2015, patrocinada por la Fundación Divina Pastora, en el Hospital Doctor Moliner de Serra. La Asociación está trabajando ya en las conferencias, talleres y actividades que celebrará en 2016 con motivo  de su 25 aniversario.

Rosa Laparra, gerente de la Fundación Divina Pastora, habla con Juana García, presidenta de AFAV, sobre su trayectoria en AFAV, y sobre cómo debe tratarse esta enfermedad.

ENTREVISTA

Rosa Laparrra: En todos estos años, ¿cuál es tu vivencia más destacada? ¿De cuál guardas un recuerdo especial?

Juana García: Es difícil quedarme con un momento. Para mí es todo. La asociación es mi familia, me ha dado la vida. Cuando veo que las cosas salen tan bien, tan perfectas, el coro – que me emociona cada vez que lo oigo-… todo eso me hace pensar que  la asociación tiene una vida que le hemos dado entre todos. Si tengo que quedarme con algún momento, puedo decirte que puede ser cuando cumplimos 20 años, un momento en el que me vi rodeada de muchos amigos y gente querida, pero también de gente ajena a la asociación. El segundo momento con el que me quedo fue la emoción de conocer a la Reina Doña Sofía. Es gratificante ver cómo la asociación ha crecido y cómo se nos respeta. Estamos haciendo, entre todos, una labor maravillosa.

R. L.: ¿Cuánta gente padece Alzheimer en vuestra zona de actuación?

J.G.: Actualmente 15.000 personas en la ciudad de Valencia, pero si añadimos a los cuidadores (hay dos cuidadores por enfermo) estamos hablando de una media de 45.000 personas. Hay que pensar que un enfermo de Alzheimer es como un niño pequeño.

R. L.: ¿A qué se enfrenta una persona con Alzheimer?

J. G: Pues aprende a vivir sin vivir. Cada persona se enfrenta de una forma cuando se lo dicen. Hay quien lo afronta y hay quien se deprime más. El psicólogo tiene que trabajar con ellos si aún están en plenas facultades. No hay que olvidar que para los familiares también es muy duro porque se encuentran solos y desamparados, con una sombra de lo que fue su familiar. Los hijos, por ejemplo, sufren mucho porque ya no tienen un padre/madre con el que contar.

R.L: ¿Qué se le debe decir a una persona que le han diagnosticado Alzheimer?

J. G.: Hay que darle apoyo y amor y recordarle que estamos con él y que le vamos a apoyar. Muchas veces es el propio enfermo quien exige conocer el diagnóstico. En muchos casos hablando con la familia se determina qué se le dice. Nunca se debe mentir al paciente, sobre todo si pregunta, pero sí se puede dulcificar la información.

R.L: ¿Cómo surgió la creación del coro “Les Veus de la memòria”? ¿Qué papel juega la música en estos enfermos?

J.G: Este coro fue idea de una voluntaria que vino a hacer prácticas y se lo ocurrió esta idea. Fue lo mejor que hemos podido hacer. Al principio no apostábamos mucho, no por la música, sino por la disciplina que requiere el coro, por ejemplo, tienen que estar sentados, seguir un orden determinado, ensayar… El planteamiento del coro fue en febrero y en septiembre de ese año estábamos cantando en el Palau de la Música de Valencia. He sido la primera sorprendida al ver que eran capaces de estar sentados una hora y de aprender canciones en inglés cuando la mayoría nunca ha hablado este idioma. Sabíamos que la música funcionaba, sobre todo desde que en un taller de musicoterapia vimos a una señora muy deteriorada, que prácticamente ni se levantaba, mover la pierna al escuchar la música. 

R.L: ¿Cuál es el mayor logro de este coro?

J.G: El coro ha sido nuestra máxima ambición. Cada actuación de este coro es un logro en sí mismo, que tengan la paciencia de esperar, de ensayar, de estar quietos….es algo inexplicable. Todo esto unido a que los enfermos realmente disfrutan de esta actividad. Uno de los momentos más emotivos para ellos fue en el concierto de Madrid, cuando la Reina Doña Sofía subió al escenario y les saludó uno a uno. Quiero también agradecer a las familias que confiaran en nosotros cuando les propusimos esta idea. Este año, gracias a vosotros, a la Fundación Divina Pastora, hemos desarrollado una gira con un total de once conciertos e incluso hemos tenido que decir que no a algunas propuestas. Nuestro objetivo es que los enfermos disfruten con este coro, no queremos quemarlos con demasiadas actuaciones porque esta no es la filosofía con la que nació este proyecto.

R.L: ¿Cree que se ha avanzado en la concienciación de la sociedad?

J.G.: Creo que habría que depositar más fondos para la investigación. Hay mucho alarmismo cuando se sabe que algo puede funcionar porque se publica enseguida, la gente se asusta porque pone sus esperanzas y sabemos que hasta dentro de 10 o 15 años no saldrá. Tenemos buenos investigadores en España, pero hacen falta más fondos.

R.L: Iniciativas como el documental “Cuchara. Manzana. Bicicleta” que tiene como protagonista a Pasqual Maragall y años después la película “Arrugas” de Paco Roca han hecho mucho en este país para que todos nos fijáramos en el Alzheimer. ¿Cómo ve la labor de divulgación de AFAV en Valencia?

J.G.: Nosotros estamos haciendo una buena labor de divulgación, pero seguimos necesitando más apoyo. Este año estamos haciendo bastantes cosas como los calendarios, las charlas… Yo me acuerdo que antes íbamos locos el mes de septiembre por la celebración el día 21 del Día Mundial del Alzheimer y ahora vamos locos todo el año, desde enero a diciembre. Desde Valencia estamos haciendo mucha divulgación, los políticos ya vienen a nosotros, no tenemos que ir a buscarlos. A nivel nacional, necesitamos que se conozca más la enfermedad.

 

Informa Nou Horta. Valencia

 

Modificado por última vez en Viernes, 18 Diciembre 2015 10:54