Mostrant articles per etiqueta: sociedad espanyola

L'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València acull el dimecres 7 de novembre la reunió nacional del Grup de Treball de Malalties Minoritàries de la Societat Espanyola de Medicina Interna, en la qual establiran la Línia de Treball sobre Immunodeficiències Primàries (IDP). A aquesta trobada acudeixen 10 especialistes de Medicina Interna dels hospitals de Bellvitge i del Mar, de Barcelona, l'Hospital d'Encreuaments de Barakaldo, l'Hospital General d'Alacant i l'Hospital La Paz de Madrid.

Els objectius d'aquest grup de internistes, procedents de diferents hospitals de tota Espanya, és harmonitzar i optimitzar el maneig d'aquests malalts altament complexos, al mateix temps que comparteixen experiències i inicien el desenvolupament de protocols assistencials i projectes d'investigació.

El primer punt de partida és la recollida del perfil clínic d'aquests pacients assistits pels especialistes de medicina interna en diferents hospitals d'Espanya, ja que aquest perfil, si bé obliga a un maneig multidisciplinari, posiciona com a referent al internista. Aquests pacients no solament són més susceptibles a processos infecciosos de diversa índole, d'acord amb el defecte específic, sinó que presenten a més malalties autoinmunes, granulomatoses i neoplàsies amb major freqüència que la població general.

En l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe se segueix des de fa 3 anys a un total de 60 pacients afectes de IPD, els quals són controlats en la Unitat de Malalties Minoritàries, coordinada pels doctors José Todolí, Pedro Moral i Ricardo Gil. Aquesta Unitat ha sigut pionera a Espanya en l'ús de gammaglobulines subcutànies en règim substitutiu.

Les IPD constitueixen un conjunt de malalties causades per la presència d'una alteració quantitativa i/o qualitativa dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunològica. Les diferències en les seues manifestacions clíniques estan relacionades amb l'alteració molecular en cada cas, així com la seua edat de debut, pronòstic i abordatge terapèutic.

L'Organització Mundial de la Salut (OMS) reconeix més de 200 Immunodeficiències Primàries, i encara que moltes debuten en l'edat pediàtrica, unes altres poden fer-ho en l'edat adulta, sent a més més prevalents.

 

Unitat d'Immunodeficiències Primàries de l'Hospital La Fe

Es tracta d'una unitat mèdica especialitzada i integrada en el Servei de Medicina Interna de l'Hospital La Fe, en la qual s'atén pacients amb malalties minoritàries en hospitalització, consultes externes i Hospital de Dia. Aquesta atenció es duu a terme en col·laboració amb altres unitats i serveis del centre sanitari com són Pneumologia, Gastroenterologia, Genètica, Pediatria, Hematologia i Neurologia, entre unes altres.

El doctor José Todolí, responsable de la unitat ha assegurat que els i les pacients que atenen “solen estar afectats per malalties de baixa prevalença, algunes d'elles, amb un important grau de grau de morbiditat, la qual cosa implica un considerable impacte en la seua capacitat funcional i qualitat de vida”.

Dins d'aquestes patologia minoritàries tractades es troben metobolopaties lisosomals, les Telangiectasies Hemorràgiques Hereditàries, les conectivopaties no immunes, les facomatosis, les porfíries i altres trastorns de baixa prevalença. 

 

Informa Nou Horta. Salut

Publicat en Salut